亚洲首例渐冻人成功产子 与弟弟同患病(图)

吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三型，全身性肌无力。据弟弟回忆，姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。

2013年1月30日，吕元芳在北京生下一名男婴，取名罗桂陇,小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称，“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。

明秀莲抱着高烧中的孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走，只能由她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒，明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。

“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟，一个家庭承受着两份“罕见”的不幸，靠父亲的退休金以及吕元芳勉力维持的小超市生存。然而，吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”，她幸运地拥有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子，虽然身体在走向不可逆转的宿命，她却感觉生命有了延续；弟弟吕元明从未站起来过，也同样憧憬着爱情。

1岁7个月的启航调皮活泼，整天在家里上蹿下跳。他的妈妈有一次问他外婆，“我小时候也这样走过路吗？”

“走过，没他这么快。”

“我也能爬到沙发上吗？”

“你腿没力气，爬不上去。”

启航的妈妈吕元芳，和舅舅吕元明都患有“渐冻症”，这种病学名叫脊髓型肌萎缩症。他们的全身肌肉会逐渐萎缩，如同被冻僵，丧失活动能力。在一周岁后，吕元芳曾在学步车的帮助下，走过几个月的路，而后，她就开始拄双拐，再以后，她就坐到了轮椅里。可以预料，她的吞咽肌和呼吸肌最终也将萎缩，接着便是死亡。

吕元芳爱读书，爱上网，爱做十字绣，爱学习PS技巧，爱德国足球队。2013年，她打算用自己一条命，换腹中胎儿一条命出来。她渴望胎儿最好是一个女孩，可以穿着漂亮的裙子跳舞。她爱穿裙子却从未穿过，想跳舞却从未跳过。

作为亚洲迄今唯一一例“渐冻人”孕妇产子，她从手术台上活了下来。儿子启航出生后，似乎在弥补她的遗憾，特别喜欢跳舞。这个“渐冻人”之家，也开始重燃希望。然而，世事往往难遂人意。

保大人还是保小孩？

2013年1月30日，在吕元芳剖腹产手术前，她跟母亲多次争论：保大人还是保小孩？吕元芳态度很坚决，保小孩，经过北京协和医院检查，小孩基因没有缺陷。“我想让小孩替我活下去，能到世界各地看看。”母亲明秀莲不同意，“我养了你32年，你想死就死，那我怎么办？”

母女争执的，还有另外一件事情。吕元芳签订了捐献角膜协议书，约定手术失败，医生可以马上摘除眼角膜，定向救治山区的小孩。这份心愿，也为母亲所不能容忍。

在手术前，医生念了好几页风险告知书，明秀莲不停哭。对捐献角膜协议书，她坚决拒签。她告诉女儿，“你这辈子是个瘫子，下辈子一定要托生个正常人，把你角膜摘了，你变成瞎子，不还要可怜一辈子吗？”

母女俩都竭力保护各自的骨肉。当麻醉剂注入体内后，吕元芳还是不放心，她想大喊一声“保住孩子”。“保”字刚出口，她的口腔已经麻痹，眼睛也睁不开了，脑海一片幽暗，无声也无光。

为了应对吕元芳可能发生的恶性高热、肺栓塞和产后大出血等危险，北京航空总医院准备了5套应急方案。医生担心，吕元芳的呼吸肌有可能在麻醉后无法激活，这就意味着她余生只能躺在呼吸机下。剖腹产后，产妇又需要收缩子宫，她一旦收缩不良，就会大出血甚至感染。

幸运的是，她挺了过来。接下来，她卧床静养了两三个月。她无法站立，更不能走动，医生就来回摇动床铺，来运动她的身体，每摇一次，她都痛叫一声。

“我这一辈子就不能有孩子吗？”

前几年，吕元芳还可以嚼得动豆子，现在已经嚼不动了。她的胳膊也越来越没力气，以至于无法给儿子一个拥抱。她去测肺活量，连成人最低标准的一半都达不到。

儿子的出生，延续了她的活力。她给他起个小名叫“启航”，喂他吃奶，抚摸着他，给他唱歌儿，看着他从一个保温箱里的早产儿，从5.7斤的体重长到了20多斤，一个眉清目秀的小男子汉。

“启航长大了，我想让他做一个医生，专门研究罕见病。”吕元芳说，所有她吃过的苦、受过的屈辱，都源自“渐冻症”。她即使死了，还有其他不计其数的病友，她希望儿子可以帮助他们。

她差点失去启航。她意外怀孕两个月后，因为进食呕吐，怀疑是肠胃炎，就去医院检查，B超机在她的子宫里发现了胚胎。这马上引起了一场家庭内战。

父母要求她流掉孩子。他们带着她姐弟求医二三十年，深知怀孕对于“渐冻症”女人意味着什么。“孩子有很大的比例也是渐冻人。”明秀莲抹着眼泪，“我说闺女你不能太自私，我都养活俩渐冻症孩子了，你要再生一个，不还得我养？”

还有更大的问题，吕元芳胸部以下毫无力气，只能剖腹产。这手术对于一般产妇来说都是鬼门关，何况她呢？在家人的说服下，吕元芳被送到附近一家医院。“我被抬上了手术台，左思右想，下不了决心，就给小罗(她丈夫)说，我先不做了，你快带我回家。”

过了几天，她再次回到医院，又躺到了手术台上。“生孩子的病区就在隔壁，我听见小孩哇哇地哭，看见好几个人抱着小孩走过，眼泪就唰唰地流。我这一辈子就不能有孩子吗？上天为什么这么待我？”

她再次要求家人把她抬下手术台，又逃回到家里。

这时，弟弟吕元明开始支持姐姐。“我说带我姐去大医院检查下，要是孩子真有问题，流就流了。要是没问题，谁都无权剥夺她做母亲的权利。”

吕元芳在网上查询数日，确定去北京协和医院做绒毛膜穿刺。北京看病不易，她等了半个月才轮到。为了免于影响胎儿，她没有打麻醉，医生用一根类似毛衣针似的针头扎进她的小腹。“怕扎伤胎儿，医生不让我乱动，就找人强按住我，我也尽力配合，一针下去，我疼得浑身都在抖。”

第一针只抽出点血。医生又扎了一针，还没见羊水。一直到第三针，才有一点点羊水。

这点羊水，留下了启航一条命。

每一天都得活着

在吕元芳产前的二十多天里，一天必须做6次血糖检查，每次都用一支带弹簧的小针管，抵住手指后再刺破取血。这让她很快对针管产生了巨大的恐惧。好几次，她的手指都在弹簧崩开前闪开。她知道这不对，却无法克服肌肉记忆的恐惧，到最后，她强迫自己把指头先放到桌子上，然后再下针管。

在吕元芳看来，这很像她的生活。你不情愿有恐惧有痛苦，却都得把自己固定在一个位置，来迎接这些。母亲明秀莲说得更直白，“老天爷不要你命，你每一天都得活着。”

听父母说，吕元芳在一岁后也曾下地走过。至于她，却全无印象。她出生于1981年，当发现她残疾后，父母决定再生个孩子补救。1983年，弟弟吕元明出生，却连姐姐都不如，他一天路都没走过，直接歪倒在床上。至今，只能靠一副体外支架支撑住躯干才勉强坐直。

吕家姐弟最初的成长地，是兰州碳素厂近乎贫民窟的家属区，那是一大片低矮的小平房。在吕元明从小的记忆中，医院比这片平房区更像家。“我们一直被误诊，有说小儿麻痹的，有说肌肉无力的，中药西药藏药，大医院还有江湖游医，我们都找遍了。”

吕元明最害怕打针，现在在他身上抹点酒精，他就会有针刺的痛感。他讨厌医院，却又离不开医院。他要是哭闹得厉害，母亲就会哭着打他。

进入学龄后，明秀莲坚持送吕元芳到小学读书。每一天，她推着自行车接送女儿。课间，她再骑车到学校，央求同学们离开教室，她再帮女儿排便。对一个女孩子来说，这是莫大的尴尬，到了初中以后，吕元芳就尽量少喝水，以省去课间这次便溺。她经常请假，直到20岁才读完初中，当地一所高中录取了她，她没有再去。

吕元明跟着姐姐上学，读到了小学二年级。一次，他摔倒骨折后休息了半年多，就辍了学，靠查字典来识字读书。他曾帮助姐姐写过很多次作业。“她字没有我写得好，帮她写作业，我很高兴。”

“渐冻人”的生活极为单调，吕元芳和吕元明都想过自杀。吕元芳因为上过学，还有几个朋友。吕元明除了亲人，唯一的朋友就是少年时养过的一只狼狗。他拿着一枝水枪扮作警察，狼狗则扮警犬。在小平房门前几平方米的空地上，他给自己制造仅有的乐趣。1999年，吕家搬家到目前的小区，那狼狗也送给了别人。

爱的滋味

“渐冻人”除了肌肉会逐渐萎缩丧失力气，神志和精神则不受影响。在进入成年期后，吕元芳和吕元明发现，他们也像常人一样渴望爱情和家庭。

1999年，吕元芳还没有初中毕业的时候，看了一批琼瑶小说，她最欢的是《还珠格格》和《梅花烙》，她开始渴望遇到一个对自己好的男人。“可是，我有什么资格去争取？”吕元芳说。

直到2009年，她在一个群里认识了罗忠木。她当时在学PS，罗忠木在群里问谁会PS图片，他急用。吕元芳应了一下声，罗忠木就把一张秋天的个人照传来，让她PS一个好看的背景。“小罗说西湖夏天的荷花很好看，他没有赶上，问我能不能帮他P上去。”

过了几天，罗忠木看到吕元芳空间上有一张坐轮椅女子的照片，就问是谁，患了啥病。“我说那是我，也把病名告诉了他，接着就马上隐身了。”吕元芳说，没想到罗忠木没过多久就开始追求她。

第二年大年初一，正逢情人节，罗忠木从杭州坐火车赶到兰州海石湾，呆了半个月，吕家一直不答应。两个月后，他从杭州辞职又来到海石湾，在被“考察”8个多月后，2011年1月，他与吕元芳领了结婚证。

“我妈很保守。”吕元明说，“领了结婚证也不算结婚，不许小罗带我姐出去，推轮椅的话，也是她先推两公里远，再让小罗推。”明秀莲的考虑很谨慎，如果一个男人跟女儿过了没多久就跑了，还不如从来没有这个男人。

吕元明则劝母亲，“结婚的还有离婚的呢？我姐有段感情不容易，你没必要干涉。”明秀莲不信感情，她信良心，她一直在劝罗忠木如果觉得不妥，随时离开女儿，“你们永远是朋友，你是我侄子。”

在婚礼前一天，2011年5月2日晚上，她还找罗忠木摊牌，“你现在要走还来得及，明天一过你要走，我就不会放过你了。”

罗忠木的态度一直很坚决，“八头牛也拉不回来，我就要跟她结婚”。在被问起为什么喜欢吕元芳时，来自广西桂林的他总是一句话，“她善良老实。”

明天会好吗？

在外孙出生前后，明秀莲曾想让外孙跟吕姓，但很快便改变念头，要求跟罗姓。“小罗他不容易。”明秀莲说，“他罗家坟头也得有人拔草呀。”

吕元芳的生产，医院全程免费。而她母子返回海石湾之后，则要面临生活新一轮的考验。整个大家庭，目前每个月只有吕父两千多元的退休工资以及140元的“居家养老”补贴生活，一直入不敷出。一家人只能尽量避免患病。吕元明每感冒一次，都会感染肺炎。最近一次感冒，他就昏迷数日，花了一万多元。

明秀莲出去买菜，总是挑早晨5点或下午5点，在菜贩刚摆摊和要收摊的时候，菜价总是最便宜。除非过年，家里大人一概吃不上肉，只有最小的启航可以吃。大人给他买了一个粉红色的小电饭煲，一根鸡腿可以供他一天的肉食。

雪上加霜的是，父亲吕全来在2006年11月一次工伤后，一只眼失明，另一只眼也正逐渐失去视力。他的单位、兰州方大碳素公司人力资源部部长陈英国说，厂里已按照12个月工资的标准给予了赔付，想要其他补偿，可以走法律途径。一家人担心，在吕全来彻底失明之后，这个家将难以为继。

2013年5月，在央视一档栏目的帮助下，吕元芳在家门口开了一家超市。她没钱进百货，主要卖烟酒和副食。2014年8月底，她的超市里最贵的商品，是一罐进口品牌奶粉，她从网上买给儿子的。如果卖掉，她可以赚3元钱。卖不掉，她就给儿子吃。为了照顾超市，她每天要从早上7点耗到晚上12点。2008年她按揭买的那台电脑，成为她仅有的消遣。“医生说好好休息，会减缓渐冻症的速度，可我怎么休息。”吕元芳说，她能感觉到双手的灵敏度已大不如前，但没办法，她只能保证在死亡来临之前，还有一口饭吃。

没有人知道她为生活和生子付出了多大代价。甚至还有不少人怀疑，她的儿子很可能是从哪里买来的。

母亲明秀莲从不串门，每天上午，她会推着大儿子从小区门口匆匆走过，一直走到附近的山上。只有在山上，吕元明才会长舒几口气，在天地辽阔中鼓励自己继续活下去。

每天看着外甥绕膝玩闹，吕元明也越来越渴望能有一个孩子。他在网上谈了一个在南方打工的女孩，对方还来海石湾看过他三次。女孩帮他嗑掉瓜子皮，再喂给他吃，让他感动不已。不过，女孩每次来，都会问起他的收入来源，得到的都是沉默。他不知道这段感情还能持续多久。

在此之前，他暗恋的是某医院一个女护士，他感觉只要她打针，他便不会疼。