消除癫痫歧视,年糕妈妈在行动
今年6月28日国际癫痫关爱日的前夕,年糕妈妈的邮箱,多了一封来自癫痫患儿母亲的求助信。
三岁时,家住上海黄浦区的笑笑(化名)被确诊为癫痫,从此成了笑笑妈一块心病。她不敢把病情告诉老师,怕受到误解和歧视。身边一些患儿家长,就曾有过这样的境遇。在社会的误解和偏见面前,他们感到无能为力,因此他们希望糕妈作为母婴大V能够对此予以关注。
年糕妈妈团队致力于打造一家优质的育儿公司,以让宝宝健康地成长和宝妈们的幸福为己任。
糕妈是浙江大学临床医学硕士,她明白,癫痫本身不传染,患者也无攻击性,而且这种病能控制能治愈。这封信让她感到难过的是,像笑笑这样小的孩子,未来竟可能要面对周围人的误解和歧视。
糕妈立刻给笑笑妈写了一封回信,问候她,告诉她一定要有信心,疾病一定能治好,而歧视癫痫患儿是一种病态的行为。糕妈在信中说:“我们整个社会,每一个机构,每一个人,都应该有最起码的人文关爱,尊重每一位癫痫患者。”
同时,糕妈团队的小伙伴们也纷纷行动起来:去上海,采访笑笑妈和她身边的患儿家长们,对中国癫痫歧视现状进行调查;去医院寻找癫痫专家,做一期科普文章,推进公众对癫痫的了解;联系热心公益的KOL,联合发出倡议:尊重癫痫病人,反对癫痫歧视。
癫痫歧视现状调查的文章——《中国几百万儿童在遭受的这种病痛,为何家长却不敢说出来?》在6月26日微信公号、今日头条号等渠道同时发布。
文章里还登出了笑笑妈的来信和年糕妈妈的回信,这篇文章阅读量迅速突破五十万,今日头条号阅读也突破25万,许多癫痫患者和患者家属,纷纷在评论里说出了自己的故事。
6月28日,国际癫痫关爱日的当天,糕妈和“微博打拐、免费午餐”发起人邓飞,微博红人、IMPI国际认证睡眠咨询师林小暖,浙江抗癫痫协会秘书长、浙医二院癫痫中心主任医师汤业磊,一起向社会发出倡议,呼吁公众消除癫痫歧视。
倡议书后,是对癫痫的科普,说明这只是一种常见的神经疾病,消除人们的误解和恐惧。
文末,还详细讲了当身边有人癫痫发作时该如何处理——“五要五不要”,清晰明了。
浙二医院公众号当天也转载了年糕妈妈的倡议书。
6月29号,北京青年报发表评论《消除“癫痫歧视”需要社会合力》,盛赞年糕妈妈反癫痫歧视倡议的行为,呼吁更多社会力量要像年糕妈妈一样站出来,多家媒体转载了这篇评论。
接下来,年糕妈妈将继续努力,消解癫痫歧视,帮助癫痫患儿。
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