不抛弃、不放弃！ 爱心传递为罕见病患儿生命接力

“亲,不好意思,受疫情影响,国际物流目前无法保障。急用的话,建议不要拍哦。” 每天,圆圆妈妈都会例行在各海淘平台询问能否有正常发货的卖家。尽管对刚才的答复早有心理准备,但她仍旧不打算放弃任何一丝希望。因为她要海淘的是孩子的“救命粮”。

圆圆是一名先天性枫糖尿症患儿,必须食用某种专业的特殊医学配方粉。然而全球疫情蔓延,境外物流受到严重影响。如何续上孩子的“救命粮”成了全家人最大的心事。就在她一筹莫展之时,来自北京病痛挑战公益基金会的好消息传来—— 包括圆圆在内的逾百名代谢性罕见病患儿的口粮到了!

经过市场监督管理总局、海关总署、上海海关、北京病痛挑战公益基金会与特殊专业营养品生产商达能纽迪希亚的共同努力,一批特殊医学配方食品漂洋过海,从备货、审批、通关等各环节层层加速,以解决国内200多个遗传代谢性罕见病患儿家庭的燃眉之急。一场政府和社会齐参与、加急特办的跨国运输接力,在多部门的共同努力下得以画上圆满的句号。

据悉,这200多个患儿患有 “异戊酸血症”、“戊二酸血症”、“枫糖尿症”等遗传代谢性罕见病,这些疾病在我国的发病率仅为几十万分之一。他们不仅需要接受医学治疗,日常也需要长期食用专业的特殊医学配方食品进行饮食管理。很多家庭主要通过海淘等方式从国外购买各种特殊医学营养品。然而,疫情带来各方面的不确定因素,患儿家长们要购买到这些产品更是难上加难。

一封来自北京病痛挑战公益基金会的求助函得到了国家市场监督管理总局的高度重视。求助函中表达了对这些特殊口粮的迫切需求,并请求相关部门能够特事特办,加快引进相关产品,“对于这200个家庭而言,这是孩子们健康的希望!”

总局立即组织相关部门紧急讨论解决方案,并迅速完成特殊应急审评。达能纽迪希亚根据患者的不同需求积极筹备货源,从海外工厂直接发货,并全部免费捐赠。尽管遇到了国内疫情反复、人手与物流受限等多种突发情况,这批特配产品仍突破重重难关抵达上海口岸,并通过快速物流通道发往全国多个城市。

“经过本次合作,市场监督管理总局、海关总署与上海海关等政府部门的‘高效率’和‘有温度’给我们留下了深刻的印象。尽管这次捐赠的罕见病产品尚未在国内市场供应,相关部门‘特事特办’、紧密协作,尽可能缩短流程,既保证了入关产品的安全性,又满足了患者家庭的迫切需求。对于这样兼顾‘专业度’与‘人情味’的做法,我们表示崇高的敬意!“达能纽迪希亚特殊医学营养儿童事业部的负责人方芳说道。

“虽然这些患儿属于罕见病人群中的‘小众’群体,但这次的爱心行动让我们切实感受到了社会各界对这一群体的‘不抛弃、不放弃’!我谨代表基金会与受益家庭为有关部门与企业点赞!”北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲感慨万千地说。

据悉,目前这批产品正通过北京病痛挑战公益基金会招募并派发给患儿家庭。