女童重度排异70天禁食营养液维持

小媛媛的父母陪伴在病床前。因骨髓移植后出现排异反应，她已经禁食70余天了。本报记者 孙纯霞 摄

■ “父亲发博愿献器官救病女”追踪

本报讯 (记者卢漫 实习生管慧霞)截至昨天，媛媛(化名)已经禁食70多天了，每天靠营养液维持生命。11岁的她，身高只有1米25，体重仅18公斤。

今年6月，身患噬血细胞综合征的媛媛接受了骨髓移植。然而术后，媛媛出现重度排异反应。

病女童每天腹泻20余次

2006年，媛媛的父亲老范发现，女儿每次被蚊子叮后，皮肤上都会肿起水泡，并伴随奇痒、溃烂和发烧。随后，女儿被确诊为身患噬血细胞综合征。

从此，老范和妻子带着女儿辗转各地求医。

今年6月18日，媛媛在北京道培医院接受骨髓移植。

“医生说，只要通过了排异期和感染，媛媛就能治愈。”看着胃口越来越好、精神越来越足的媛媛，老范感到，这个折磨一家人四年多的梦魇终于要过去。

7月29日，媛媛出现腹痛，每天腹泻二十多次。随后，她大便出现血色，腹痛加重。

昨天，媛媛主治医生卢岳介绍，媛媛出现最重的四度排异反应、肠道黏膜糜烂、渗血和脱落等症状。目前，媛媛暂无生命危险，需要药物治疗。

媛媛的母亲郭维说，媛媛每天有5个小时要坐在便盆上，不时还会拉出血水、血块。最严重时，胸前还要放一个便盆盛呕吐物。

现在媛媛已经禁食70多天，只偶尔能喝一些米汤，基本都是靠营养液在维持。

老范说，目前女儿体重仅18公斤，比刚做完骨髓移植手术时轻了十几斤。

“我想吃碗面。”这成了媛媛最大的心愿。

每周基础治疗费达3万

自从媛媛住院，老范每天都会在博客、微博上记录她的病情和生活细节。前几天，他把微博名改成了“媛媛坚持住”，为女儿打气。

老范说，为了救女儿，他已经转让了店铺、卖掉住房，还四处借款，一年多来已花费一百多万。此前，老范曾立下字据，表示为了救女儿愿意无偿捐献器官，死后将遗体捐献给医疗机构，用来挽救需要的人。

据了解，现在媛媛每周的基础治疗费要3万多元，接下来的治疗还需花费至少20万余元。

面对高昂的医疗费，老范时常觉得，他和妻子“不知道该拿什么坚持”。

看着被病痛折磨的媛媛，老范甚至后悔接受骨髓移植。

“爸爸我不后悔。”每当老范有这样的念头，媛媛总是这样安慰他，“等我病好了，我就能去上学，能给你和妈妈做饭吃。”

昨日，人民大学的8名同学来到血站，愿为媛媛捐献血小板。

“所有帮助过我们的人，我都会记下来。”老范说。

■ 特写

“禁食后，看烹饪书成精神支柱”

昨日上午，躺在病床上的媛媛已经熟睡。11岁的年龄，可看上去身躯明显比同龄孩子瘦小。

老范说，媛媛现在只有1米25，“比别的孩子矮几十厘米。”

12时许，媛媛醒来，郭维赶忙将便盆放在床上。

媛媛坐在便盆上，瘦小的身躯缩成一团，头埋在双臂间，紧紧攥着小拳头，发出微弱的呻吟声，再抬头时已是满脸泪痕，“妈妈，快找医生刘叔叔给我打止疼针吧”。

“她每天都是这么过的，她疼的直流泪，可是从来不闹。”郭维眼圈红了。

每隔十几分钟，媛媛便会抽出一张纸巾，将唾液吐出来，“因溃疡，她根本咽不下口水，一盒纸巾两天就用完了。”老范说，现在媛媛已经禁食70多天，只偶尔能喝一些米汤，基本都是靠营养液在维持。老范说，目前女儿体重仅18公斤，比刚做完骨髓移植手术时轻了十几斤。

在媛媛病床边的书柜里，堆满了有关烹饪的书，几十本书中插着350余张便签。“这些都是她贴的，打算出院后吃的。”郭维说，自从禁食以来，看烹饪书成了媛媛的精神支柱，只要打完止痛针，媛媛就会捧着这些书津津有味地研究。有时，媛媛还会把橡皮泥当食材，仿照书上的样子“做饭”。中秋节时，媛媛还用橡皮泥做了月饼和包子。

媛媛说，她现在最怀念外婆做的菜，“胡辣汤里要搁很多醋。”媛媛笑着说，而老范却躲在墙角哭了。