深圳白血病患儿的命运

白血病患儿

卫生部长陈竺今年两会许诺全面推广儿童白血病免费救治，广东省卫生厅副厅长陈祝生8月底称，年底全广东农村儿童白血病患者报销最高九成医药费。但是在经济发达的深圳，在深圳儿童医院病房里，每年都有大约一半患者因为经济问题放弃治疗。

“儿童急性淋巴细胞白血病只要治疗及时、规范，治愈率可以达到70%至80%，看着家长们被医药费折磨，我们也很心痛。”深圳儿童医院血液科主任李长钢告诉南都记者，他也希望国家的政策赶紧辐射到深圳。

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治还是不治？20万元救一条命

每年在儿童医院接诊50名以上白血病患儿，能够坚持花钱治疗的不过一半。

―――深圳儿童医院血液科主任李长钢

两岁多的刘浩有着一双大眼睛，他住在深圳儿童医院白血病之家31床，摄影记者把镜头对准他的时候，小刘浩非常配合，微笑、摆P O SE，全然不像一个已经发烧两个多月的病儿。

发现白血病之前，刘浩有个幸福的家庭，父亲刘神清在宝安公明开了家手机配件作坊，刚刚把借款还完，母亲又有了第二胎，刘浩主要由奶奶来带。

短暂的幸福被白血病击破，今年6月，在一次发烧过程中，小刘浩被检查出急性淋巴细胞白血病，“就像是晴天霹雳！一下子腿都软了。”刘浩的奶奶回想起当时的情况，不禁眼睛通红。刘神清说，医生告诉他，孩子至少需要一两年的治疗期，化疗等费用将达到20万-30万元。

刘神清是家中惟一的经济来源，小公司刚刚起步没有存下多少积蓄，在东挪西凑到15万元后，本以为可以治疗小刘浩了，谁知道在化疗的第一阶段出现了感染症状，必须使用大量抗生素药物，“药费蹭地一下就上去了，每天拿到费用清单我心里都发毛。”刘神清说，15万元一眨眼就没了，而刘浩的第一疗程还没结束。

李长钢告诉南都记者，正常来说，如果要治疗一个儿童白血病患儿，至少需要20万元，但这个数字是在孩子没有出现任何感染意外的前提下统计出来的，孩子并发感染越严重，生命危险越大，花费也就越高。

9月8日，一向乖巧的刘浩闹着不想吃药，“就是个大人39度、40度烧两个多月都受不了啊，何况这么小的孩子。”刘神清犹豫是否要继续治疗下去，因为刘浩发烧的问题一直解决不了，化疗也停止了，他看不到孩子的治愈未来在哪里。

在儿童医院医生的建议下，刘神清还是想坚持下去，昨日上午，他带着怀孕的妻子、孩子一起赶到广州中山二院，“这里的血液科据说很不错。”

然而，并不是所有人都有刘神清一样的坚持，因为小孩患上白血病，中兴合创的李莉在儿童医院住了很长一段时间，她告诉南都记者，每天这里最不缺的就是眼泪，19床曾经有一个患儿，父母全家资产加在一起不过两万元，20床的一对夫妻因为拿不出20万，围绕“治还是不治”的问题整天争吵。

李长钢说，每年他在儿童医院接诊50名以上白血病患儿，能够坚持花钱治疗的不过一半。

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医保在哪里？三岁以下出现真空

目前在血液科住院治疗的62个患儿(有儿童白血病，也有地中海贫血等其他血液病)，只有15个孩子有医保，其他全部是现金支付。

―――儿童医院血液内科大夫何柳芳

李莉告诉南都记者，在儿童白血病之家，她深刻感受到什么是“穷的越穷”，像她这样家境还不错的深籍家庭，一般都买有医疗保险，她的孩子使用少儿医保，医保可以报销大约90%，但是那些外来工家庭，既没有钱，也没有保险。

何柳芳，儿童医院血液内科大夫，她表示，目前在血液科住院治疗的62个患儿(有儿童白血病，也有地中海贫血等其他血液病)，只有15个孩子有医保，其他全部是现金支付，家境宽裕点的还好，赶上劳务工家庭，麻烦就大了。

深圳社保部门在2011年7月10日公告，深圳已经实现了全民医保，社保局医保处处长沈华亮告诉南都记者，对于儿童白血病，少儿医保已经纳入保障，90%的报销比例是非常高的，而且考虑到很多劳务工家庭，少儿医保不仅针对本市户籍少儿，如果非深户孩子，是经本市教育、卫生、民政、劳动保障部门批准设立的所有托幼机构、小学、初中、高中、中专、技校与职校(不含大专段)、特殊学校(以下简称“学校”)在册少儿，其中非本市户籍少儿其父母任一方应参加本市保险一年以上的，都可以购买少儿医保。

刘神清说，因为刘浩不够3岁，没有入托，所以他购买不了少儿医保。上步小学读书的曹义(音)和刘浩同一个病房，他年龄虽然够了，但是曹义的父母在深圳都没有购买保险，因此也购买不了少儿医保。

何柳芳说，儿童医院血液科没有医保的47个患儿中，基本上都属于上述两种情况的一种。

“对于没有医保的白血病孩子，只能依靠民政部门医疗救济了。”沈华亮希望通过报社也加大宣传，希望更多符合条件的孩子购买少儿医保。

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救济在哪里？救助基金杯水车薪

(白血病患儿之家基金)能给到病人的救助，只有两三千元，不可能指望这钱帮助别人。我们只能希望用这点钱，呼唤起孩子家长继续治疗下去的决心。

―――李长钢

救助一个孩子，挽救一个家庭。2009年和2010年，深圳民政部门连续启动了针对劳务工和深圳户籍的少儿大病救助基金，该基金将七大类重大疾病纳入救助范畴，其中包括白血病、血友病、再生障碍性贫血等三种血液性疾病。但是这份基金实施的是限额救助，个人负担医疗费用5000元(含5000元)以上的，按照个人负担费用的50%予以救助，救助的最高额度为2万元。

李莉说，对于儿童白血病患者来说，两万元确实是杯水车薪，否则就不会有周婷妈妈天涯网上万言日记求救助的帖子出现了。

周婷妈妈名叫汪红霞，在富士康做普工，父亲周春露的工作是维修电脑，每月3000元收入。2011年2月19日，周婷被发现患有白血病的时候，汪红霞说全家存款加起来只有1万多元。为了寻求帮助，汪红霞在天涯论坛上发求助帖，写治疗日记。

“今天早上十点多王主任给婷再次做骨穿，表扬她今天很乖很配合，还说她在手术台上没有动。很顺利！我在外面听见她的哭声，眼泪还是刷刷流下。完了我抱她到病房休息，她要吃刀削面，用她的话就是有味道的面。”……

这样的语言汪红霞用手机一个字一个字写下了近万字的日记，终于引起了宝安区8位政协委员的关注，他们捐赠的12万多元的善款，最终成为周婷的救命钱，“有了这笔钱，周婷后来成功治愈出院。”李长刚说，类似周婷的例子太少太少，更多的人是呼吁无门。

李长刚表示，深圳儿童医院有一个白血病患儿之家的基金，这是2004年在时任市委组织部部长、市儿童福利会会长王穗明的帮助下成立的，但是基金里的救助金总是处于一种濒临枯竭的地步。“基金能给到病人的救助，只有两三千元，不可能指望这钱帮助别人。我们只能希望用这点钱，呼唤起孩子家长继续治疗下去的决心。”

身为白血病患儿的母亲，李莉觉得自己应该做点什么，她打算给现在的市委副书记王穗明写一封信，希望能够得到政府的关注，此外，她想利用自己的力量，运作一个专门的白血病救助基金。“就我了解到的，香港有专门这样的基金会，我想把这个基金引到深圳来，我也会邀请我圈子里有能力的朋友，来帮助这些迫切需要帮助的人。”

采写：南都记者刘勇