“瓷娃娃”-我们给你的爱不脆弱

瓷娃娃受邀参加拉萨当地残障组织能力建设研讨会。

瓷娃娃工作人员看望在深圳龙岗福利院瓷娃娃乔乔。

万分之一的概率才能在苜蓿草中，发现一棵四叶草，看到它是一种幸运。千万人中出现一个身材矮小、时常骨折的人，虽然一样珍奇，接受的却是异样的目光。这个群体从小面临着教育问题，而很多人因为不能接受教育，所以他们有了就业、婚姻等这一系列后续问题。

据了解，罕见病是一种基因突变而引起的病，发病概率为0.65%～1%，在人类传承中，每一个人都有可能患有。而在人口基数庞大的中国，罕见病并不罕见，患者总数达千万之众。他们也是社会的一分子，融入这个社会，获得尊重是他们的渴望。而对他们给予关爱与帮助，则体现了社会的文明。

教育与就业是“瓷娃娃”的两大痛

今年3月底，创立于2008年5月的瓷娃娃关怀协会正式获得了民非注册(民办非企业单位)，注册名为：北京瓷娃娃罕见病关爱中心。近三年时间中，“瓷娃娃”的服务覆盖到了全国1000多个家庭，为300多个家庭提供过直接(持续)的经济援助(其中有97个医疗援助)，累计筹集善款200多万元，举办了超过150场的各类宣传科普活动，出版各类期刊、研究报告、宣传资料近40种……有这样的成绩，着实不易。现在，他们仍奔走在为罕见病群体提供关怀、救助的路上。

瓷娃娃罕见病关爱中心执行主任黄如方介绍，在人类生命的传递中，人的基因会发生突变，概率为0.65%。～1%，也就是说，人人都有可能患上罕见病。而在现实生活中，最让罕见病人困扰的则是人们异样的目光以及在教育、就业方面不公平的待遇。比如“瓷娃娃”主要提供服务的脆骨病，发病率为万分之一。患者因为先天性胶原纤维病变，使得骨质薄脆，容易骨折，到了学龄期却不能上学、或者不能到正常的普通小学上学。就算有较好的学历，在就业时也遇到很大歧视而很难就业。他呼吁社会关注罕见病这一群体的生活现状。

平等、互相尊重的社会环境很重要

今年3月，“瓷娃娃”受邀参加深圳公益项目交流展示会(简称“公益深交会”)。在三天的展示中，瓷娃娃的展位始终是全场受关注度最高的展位之一。“瓷娃娃”的志愿者们设计了一个用“纸条答案”换“鸡蛋”的互动活动，志愿者将事先准备好的问题折纸在全场散发，正确回答问题的人可以到瓷娃娃展位领取一个特别的礼物：一个盖着瓷娃娃L O G O印章的生鸡蛋。而之所以选鸡蛋作为奖品，是因为成骨不全症患者不仅像瓷娃娃，也像鲜鸡蛋一样脆弱、易碎，需要小心呵护。我们把鸡蛋作为奖品送给参与者，就是要让大家知道，对于照顾成骨不全症患者来说，其难度就如同要完整地把一个鲜鸡蛋带回家一样不容易。

“还好，我们的爱不脆弱。”是瓷娃娃协会的口号，传递的是罕见病人的心声：我们的爱无法改变得病的现实，能弥补的，更多是因为生理缺陷引起的生活缺憾、心理失落。其实，对我们每一个人来说，我们的爱可以做到不脆弱。正常人和瓷娃娃之间可以建立一个平等、受尊重的社会环境，一起成长，一起生活。

■关注教育：瓷娃娃上学之路好难

黄如方介绍，目前“瓷娃娃”这一群体面临的一系列问题有：教育、就业、医疗、婚姻等，其中，教育可说是基石。因为，接受不了正常的教育的话，瓷娃娃以后的就业就会有影响，就业有影响，就会影响婚姻家庭的组建，而家庭的组建又会影响到养老等一系列方面。所以，关注瓷娃娃要从关注他们的教育开始。

2007年7月至2008年6月，瓷娃娃关怀协会曾通过网络调查、电话调查、面对面调查等方式，对113位瓷娃娃进行了一次生活状况调查，其中 6岁以上被访者有93位，女性49人，男性44人。在这份调查中，特意对瓷娃娃受教育情况进行了一次调查。调查显示，6岁以上被访者中，未完成国家规定义务教育的人数共占被调查总数的59.1%，大专或以上文化程度的仅有17人，占18.3%，28%的人正在接受教育，67.7%目前没有接受教育，没有接受教育的63人中，35.6%的人辍学，28.6%的人从未入校。

“学校不收”、“老骨折，没法上学啊”、“在家自学”这是常从瓷娃娃患者家长中听到的回答。身体不便、学校拒绝，瓷娃娃上学路好难。但是，就真的没有办法了吗？

■个案：家庭、学校共同努力

9岁的慧慧患有脆骨病，现正上三年级。上学三年来，慧慧从未在学校发生过骨折事故且学习优秀，与同学相处融洽，老师也很关照她。她是怎么做到的呢？

慧慧的父亲樊先生也是一位瓷娃娃患者。与女儿不同的是，从小骨折、轮椅代步的他从来没有进过学校，经常被工作繁忙的父母独自扔在家里，一瓶水、一点食物就独自过一天。他对坐在教室里上课的那种感觉非常渴望，所以无论如何也要让女儿上学。上学以前，慧慧骨折过七八次，一直在家里由妈妈教认字、算术等，虽然没有上幼儿园，但学前教育并非一片空白。转眼到了该上学年龄，就带着女儿去学区的学校报名。但没想到，报名处的老师当场就拒绝了坐在轮椅上的慧慧。樊先生当时就崩溃了，失控的他冲着报名处老师喊：凭什么不让孩子上学？……

回去后，他找出《中华人民共和国义务教育法》，连夜通读，挑出与残疾孩子相关的部分，又用红蓝铅笔标注了重点，制作了一张特殊的“精选版”打印好。《中华人民共和国义务教育》第三章第十九条：普通学校应当接收具有接受普通教育能力残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。这一条被樊先生加了着重符号。在他的一再努力下，学校松口让慧慧参加了一个入学考试，结果从小受教育的慧慧成绩优异。老师们看中了孩子的聪颖，也在校长面前说好话，慧慧终于被学校接收了。

但事情并未结束。开学第一天，樊先生被老师请到办公室，要签一份“合同”，这份合同的大概意思是说慧慧要是在学校骨折了，校方没有任何责任，不负担任何医疗费用。樊先生知道自己要签了这份合同，女儿才能上学，就签了。这样的合同大部分上学的瓷娃娃都得签，上小学如此，上中学如此，上大学依然如此。

上学头一天，有了思想准备的班主任向学生们隆重介绍了这个特殊的小伙伴，并简单说明她为什么会坐在轮椅中，讲了这个孩子在手术的治疗中与病魔顽强搏斗的小故事，孩子们都为慧慧鼓掌。老师顺势跟孩子们交流如何可保障慧慧的安全，要孩子们知道不能在教室里跑跳，尤其是不能在慧慧的身边跑跳，不能碰到她的双腿和脚。

◎提醒：

脆骨病患者生活自理能力差，年少时尤其离不开家人的陪护。低幼年级的瓷娃娃家长要做好孩子的安全教育，并且及时陪护孩子在学校的生活。这样孩子才能正常完成学业。

■小词典：为什么叫“瓷娃娃”？

瓷娃娃是成骨不全症患者群体的代称。成骨不全症又叫脆骨病，其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，轻微的损伤即可引起骨折。

采写：南都记者 黄河方 图片由瓷娃娃关怀协会提供