3岁男童患怪病 服用药物变“毛孩”
受激素影响,城城面部肿胀,且其毛发较同龄人浓密。本报记者杨天啸摄
本报讯(记者聂宽冕)出生13天后,患先天性免疫缺陷病的无锡男童城城就一直住在医院,至今已3年多。去年6月,城城做骨髓移植手术后,因排异反应和病毒感染面临失明。城城父母举债带他求医,目前还需要数十万治疗费。儿童希望基金会表示将于本周建立公共捐款平台帮助城城一家。
3岁男童患怪病
2007年8月1日,在无锡101医院当护士的刘晓斐和丈夫张振慧迎来了他们的儿子城城。还没来得及体会当父母的喜悦,13天后,他们拿到了城城的病重通知。“当时孩子常发烧,面部有湿疹,医院诊断为心肌炎,怀疑肺部有肿瘤。”刘晓斐说。随即,刘晓斐夫妇带着城城辗转于上海、北京求医。
最终,城城被确诊为中性粒细胞功能低下,又称肉芽肿。据了解,这是一种罕见的先天性免疫功能缺陷病,发病率为百万分之一。刘晓斐说,医生称只能进行骨髓移植重建免疫系统,但手术费昂贵,后续护理也不轻松。
“孩子都勇敢地挺过来了,我们更不能放弃他!”去年6月,城城在北大人民医院接受了骨髓移植。
服用药物变“毛孩”
昨天下午,记者在北大人民医院血液科病房内看到,城城正在酣睡,卷翘的睫毛下是鼓胀的面孔。刘晓斐说,手术后,城城出现排异反应和病毒感染,只得服用激素。随后,城城面部、腹部和后背都长出鼓鼓囊囊的肉,血压升高。而且,使用免疫制剂让城城的毛发异常浓密,“就像个毛孩”。
城城睡醒后爬到电视机前,伸出胖乎乎的小手抚摸动画片人物,露出开心的笑容,眼睛却吃力地眯成一条缝。刘晓斐说,巨细胞病毒已侵入城城的视网膜,导致其视力急剧下降,“现在2米之内的东西都看不清,如果不及时治疗,可能会永久失明”。
需数十万治疗费
为给儿子治病,刘晓斐辞去工作,全家只能靠张振慧开出租车维持生活,“连公婆的积蓄也被掏空,还有外债”。保守估计,未来半年城城还需要几十万治疗费。
儿童希望救助基金会工作人员徐小姐说,他们已经与城城家人取得联系,并启动程序发起社会救助,“现在孩子的信息资料已经齐全,预计本周内就会建立公共捐款平台”。
刘晓斐个人账号:6222020200086273840开户名:刘晓斐
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